Autismo, o cuidado para melhorar

Ilustração: Letícia Terumi Uyetaqui e Christopher Hammerschmidt/Agência Escola UFPR

Por Leticia Negrello Barbosa
Sob orientação de Chirlei Kohls

Os transtornos do neurodesenvolvimento, segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, são características específicas que se manifestam desde a infância e geram dificuldades no desenvolvimento pessoal, social e profissional. Entre eles, o transtorno do espectro autista (TEA), objeto da pesquisa de mestrado de Letícia Pascelli Sant’ana Santos, define-se principalmente por dificuldades na comunicação, interação social e padrões restritos e repetitivos de interesse. A pesquisa, do Programa de Pós-graduação em Medicina Interna e Ciências da Saúde da UFPR, mostra melhora nos sintomas de crianças autistas a partir de treinamento para pais e cuidadores, que deve ser implementado no SUS (Sistema Único de Saúde) a partir da Prefeitura de Curitiba e de outras cidades da região.

A dissertação foi vencedora do 3° Concurso de Teses, com trabalhos de mestrado e doutorado, da Associação Brasileira de Psiquiatria e está inserida em um projeto maior, idealizado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) em conjunto com a organização não governamental (ONG) norte-americana Autism Speaks. Implementado em mais de 30 países com sua primeira edição no Brasil em 2020, o programa tem como proposta o treinamento de pais e cuidadores de crianças autistas para a melhora de sua qualidade de vida. A pesquisa, por sua vez, busca avaliar e medir a eficácia desse projeto nas crianças que participaram.

Luise Ferreira Eduardo, atendente de telemarketing e mãe de primeira viagem de um filho com transtorno do espectro autista, participou do treinamento e relata que o processo foi essencial para que ela e o pai compreendessem o filho. “Este curso foi muito importante, principalmente para que possamos entender e ajudar nos momentos de crises, alegria, tristeza… Aprendi que nós, pais, fomos programados para criarmos os filhos para o mundo. Mas com uma criança com TEA [transtorno do espectro autista] precisamos conhecer o mundo deles e, assim, ensiná-los a se adaptarem ao nosso mundo”, conta a mãe.

Quem fez?

Título	Avaliação de crianças com transtorno do espectro autista após Caregivers Skills Training
Autora	Letícia Pascelli Sant’ana Santos
Orientador e coorientador	Raffael Massuda e Gustavo Manoel Schier Dória
Programa	Pós-graduação em Medicina Interna e Ciências da Saúde (PPGMICS)
Área do conhecimento	Ciências da Saúde/Psiquiatria
Instituição	Universidade Federal do Paraná (UFPR)
Grupos de pesquisa	Caregivers Skills Training (CST) Brasil
Publicação	https://acervodigital.ufpr.br/bitstream/handle/1884/76709/R%20-%20D%20-%20LETICIA%20PASCELLI%20SANTANA%20SANTOS.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Sobre o que é esta pesquisa?

A pesquisa analisa crianças com transtorno do espectro autista após o programa ‘Caregivers Skills Training’ (CST), oferecido pela Organização Mundial da Saúde (OMS) junto à Autism Speaks, a maior organização de defesa do autismo nos Estados Unidos. No Brasil, a ONG ICO Project promoveu uma parceria com a OMS e a prefeitura de Curitiba para desenvolver o programa em território nacional, que recebeu o nome de Projeto Capacitar.

Letícia conta que a forma mais eficaz de melhorar a qualidade de vida das crianças com autismo é pela estimulação de novas habilidades e melhora de habilidades já existentes. E o projeto CST, voltado a países subdesenvolvidos ou em desenvolvimento, trabalha justamente com esse objetivo: um treinamento de pais de crianças com autismo para que consigam realizar essa estimulação dos filhos desde cedo.

A dissertação de mestrado, que está inserida na primeira edição do projeto realizada no Brasil, busca avaliar os impactos e resultados do treinamento. Por meio de diferentes escalas e questionários para medir essa eficácia, a pesquisadora acompanhou todos os passos do treinamento e conseguiu verificar que sim, as crianças apresentaram melhora de alguns comportamentos.

Quais os objetivos da pesquisa?

O transtorno de espectro autista está relacionado a uma dificuldade de socialização, comunicação e também a comportamentos e interesses restritos. Por isso, a pesquisadora conta que o tratamento através da estimulação de novas atividades é mais eficaz se acontecer desde a fase de desenvolvimento cerebral, até os dois anos de idade. É durante esse período que acontece a poda neural, quando o cérebro da criança reconhece as sinapses (transmissões de impulsos nervosos) mais estimuladas como necessárias e elimina aquelas que julga desnecessárias. Embora o desenvolvimento cerebral seja contínuo e a estimulação possa ser feita durante todo o desenvolvimento infantil, o período antes da poda é essencial para a aquisição e fortalecimento de algumas habilidades.
Um desafio para isso ocorrer, no entanto, são as limitações do sistema de saúde público brasileiro. A cientista destaca que, apesar de termos um sistema de saúde excelente, ele também é sobrecarregado — pensando nessas dificuldades que países subdesenvolvidos e em desenvolvimento enfrentam, a OMS criou o projeto.

A pesquisa de mestrado de Letícia possui como objetivo principal avaliar a eficácia do programa CST quanto à redução dos sintomas de TEA nas crianças participantes. “De desfecho secundário, a gente avaliou quais sintomas específicos tiveram uma redução mais significativa, se foram os relacionados à comunicação, à sociabilização ou ao comportamento, por exemplo”, explica a pesquisadora.

Qual pergunta a pesquisa se propõe a responder?

A ideia inicial era que o treinamento ocorresse de forma presencial. Mas com o início programado para abril de 2020, ele teve de ser readaptado para uma forma remota devido à pandemia de Covid-19. E ao mesmo tempo que a realidade online trouxe limitações ao projeto, também teve um alcance muito maior do que o esperado. A pesquisa se propõe a responder — comprovar ou refutar — a hipótese de que as crianças cujos cuidadores recebem o treinamento do CST apresentam diminuição de sintomas de TEA.

Como a pesquisa foi feita?

A pesquisa foi feita em três etapas. A primeira envolveu a tradução do material usado e o que é chamado de master trainings — os profissionais mais experientes foram para a OMS para receber orientações. O treinamento todo acontece em cascata. Primeiro envolve profissionais da Prefeitura de Curitiba e do Instituto Eco Project, treinados diretamente pela OMS, que quando retornam, passam o conhecimento para profissionais de saúde que trabalham na UFPR e também no SUS (Sistema Único de Saúde) de Curitiba. Por último, estes repassam os conhecimentos recém-adquiridos para os pais das crianças.

Depois, a fase 2, chamada de pré-piloto, foi um período de testes e adaptações do projeto para a realidade brasileira. “Foi feita toda uma primeira versão, uma aplicação com oito cuidadores e oito famílias que se dispuseram a participar desse treinamento pra gente ver como estava sendo a aceitação do material até a verificação dessa parte cultural e linguística”, explica a pesquisadora. E por último, na fase 3, foi implementada a fase piloto, na qual foi realizada a pesquisa de mestrado de Letícia. De outubro a dezembro de 2020, o treinamento aconteceu na cidade de Curitiba através da plataforma Zoom. Por meio de um estudo analítico experimental foi feito o uso de escalas e questionários para medição dos sintomas. Alguns questionários autoaplicáveis foram disponibilizados em plataforma digital para preenchimento pelos pelos próprios cuidadores, já os questionários dependentes de observação foram preenchidos por Letícia e outros pesquisadores a partir de vídeos enviados pelos familiares.

Qual o resultado da pesquisa?

Após uma análise dos dados, a equipe conseguiu verificar que as crianças realmente apresentaram melhora de alguns comportamentos, principalmente em relação à parte da comunicação. Para essa análise, foi utilizada uma escala chamada Atec (Autism Treatment Evaluation Checklist), que classifica os sintomas em pontuações numéricas, e essa escala demonstrou uma redução na pontuação marcada antes e depois do treinamento.

Outra escala utilizada foi a de Medidas de Comportamento Alvo desenvolvida pela própria OMS. “Sintomas-alvo” são os sintomas classificados pelos cuidadores como os comportamentos que eles mais gostariam que melhorassem. Então, com três visitas domiciliares, adaptadas para um atendimento online individualizado, foram feitas algumas orientações de intervenção específica para aqueles comportamentos que os pais relataram em relação aos filhos. Os sintomas mais relatados pelos pais como sendo de desejo de mudança foram melhorar a comunicação verbal, brincar compartilhado/expandir o brincar, melhorar comportamentos opositores (padrão recorrente de comportamentos negativos, como raiva e provocação) e melhora na interação/socialização.
Ao final do programa, 77% dos comportamentos alvo melhoraram, sendo que 40,4% ficaram significativamente melhores, 19,2% não modificaram e 3,8% tiveram alguma piora.

Para quem esta pesquisa é importante? Qual o seu impacto social?

A pesquisadora conta que, com a eficácia e alcance que o programa teve, ele começou a ser disseminado e está sendo implementado no local de atendimento de psiquiatria da infância e neuropediatria do Complexo Hospital de Clínicas da UFPR, o HC. Além disso, o projeto continua sendo implementado no Centro de Neuropediatria do CHC-UFPR (Cenep) e também está entrando em prática em outras prefeituras da região. Quem está coordenando a disseminação pelos demais municípios é o Ico Project, que participou do projeto em seu início.

A pesquisa foi como um pontapé inicial para que o conhecimento trocado na primeira edição do projeto seguisse sendo repassado para mais e mais pessoas, tanto dentro das próprias famílias quanto no SUS. “Faz parte do papel da pesquisa e da universidade, principalmente da pública, trazer esse retorno social. E esse retorno acaba sendo direto, não só com as famílias que participaram da pesquisa, mas o benefício que vai ser poder fazer a disseminação desse projeto passa a ser algo que também tem uma possibilidade de continuidade“, explica Letícia. A OMS também disponibiliza o treinamento online para pais e cuidadores de crianças autistas neste link.