A grande maioria das pessoas não gosta de fantasmas, tem gente que até duvida que eles existam, porque se apegam àquela velha imagem dos filmes de horror. Tudo isso porque na verdade fantasmas não são invisíveis, eles apenas não são vistos.
Era uma vez uma linda mulher chamada Renata. Desde criança, ela era super independente e ativa, e quando cresceu, não poderia ser diferente: viajava para todos os lugares, falava diversas línguas e seu trabalho era considerado excepcional. Renata era muito bonita e sempre chamava atenção por onde passava. Extrovertida ao máximo, tinha milhares de amigos. E como todo mundo desse mundinho pós-contemporâneo, dormia todas as noites e acordava todas as manhãs em seu ritmo frenético.
Um dia ela não acordou muito bem, estava zonza e com muita dor de cabeça, mas ignorou o mal-estar e se arrumou para o trabalho. De repente, no meio do expediente, a dor aumentou e ela dormiu. Dormiu durante dias, sem perceber que eles passavam, e acordou zonza e angustiada de seu sono profundo. Ela estava em um quarto branco, e de vez em quando recebia a visita preocupada de amigos e familiares, todavia, eles estavam estranhos: não olhavam diretamente para ela.
Algum tempo depois, Renata foi para o seu antigo quarto de infância, que ficava no sótão da casa de seus pais, já que seu flat (comprado a suadas prestações) havia sido desmontado e vendido, porque ele não era o mais adequado à sua nova situação. Logo após a sua mudança, ela recebeu visitas de muitas pessoas queridas, que lhe davam muita atenção, mas que insistiam em falar dela no passado: quando ela trabalhava, quando ela se divertia, quando ela jogava vôlei. Tudo no passado. Mas ela ainda estava ali, certo? Só tinha caído em um sono profundo e estava se recuperando, assim como a Bela Adormecida. Nada tão grave ao ponto de as pessoas a tratarem desse jeito mórbido, não é mesmo?
Mas o que aconteceu foi bem diferente. Aos poucos as visitas começaram a ser menos recorrentes, até elas cessarem completamente. E tudo estava esquisito até na sua família. No começo, era comum um certo esforço para ela se alimentar na mesa com todos, mas todo o transporte era tão complicado, que foi decidido que era mais cômodo ela se alimentar na cama, em horários diferentes dos das refeições à mesa. Assim, Renata foi se sentindo cada vez mais isolada e esquecida, e ao ver que a vida de todos estava seguindo em frente sem ela, chegou a uma triste constatação: ela tinha morrido naquele sono profundo, e agora era um fantasma.
Vida de fantasma não é fácil: há limitações, dores e um certo apego ao passado. Têm dias em que a raiva é tamanha, que a única coisa que Renata tinha vontade era de gritar, mas como ninguém nunca a ouvia, ela preferia arrastar uma corrente por aqui e ali, interferir na eletricidade e roubar algum doce da geladeira. É o modo que arranjou de se sentir viva de vez em quando. Quem a poderia julgar, não é?
O mais triste nessa história, que no início parecia um conto de fadas, é que, na verdade, ela é de terror: tudo isso porque Renata não morreu, ela apenas teve um AVC muito grave e, aos poucos, foi minimizada e esquecida, ao ponto de sua vida se restringir ao cômodo do sótão e a algumas poucas saídas para as terapias. É assim que vivem muitos sobreviventes, que ao invés de celebrarem a vida reconquistada, acordam e dormem como fantasmas em seus sótãos.
O único modo de libertar Renata é mostrar a ela que não está morta, mas viva: que pode fazer amigos, viajar, ser útil e sair de casa (mesmo com órtese, bengala ou cadeira de rodas). Ela precisa entender que ainda pode fazer várias coisas: cursos, esportes, aventurar-se em situações com as quais nunca sonhou, amar e ser amada, construir uma nova família… Sim, ela pode fazer tudo isso, mas para dar os primeiros passos nessa nova jornada, ela precisará do apoio daqueles que ela ama: seus amigos e familiares. Esse pessoal precisa acreditar que a Renata ainda está ali, mesmo que o seu corpo tenha se modificado, mesmo que a sua fala esteja diferente e seu humor não seja o melhor. Renata ainda está ali com sua inteligência, seu humor sarcástico e seu amor pela vida. Só que poucas pessoas entendem isso. A maioria só se concentra na aparência do corpo machucado de nossa heroína, e a descarta das reuniões por causa das dificuldades impostas por esse mesmo corpo, sem ter empatia pelo que ela está sentindo nesse momento tão difícil da vida. Só que se Renata não se impuser durante os desafios diários, ela não terá forças para sair de seu sótão e voltar a ter autonomia, e por consequência, não terá a chance de voltar a ser feliz: ela se tornará um fantasma na memória de todos, mesmo estando viva.
Atualmente, muitas pessoas passam pela mesma experiência de Renata, sem necessariamente terem sofrido um derrame. O mesmo ocorre com pessoas que nascem ou adquirem alguma deficiência, idosos, LGBTs e todos aqueles que pensam e agem de modo diferente. Aliás, toda família tem um fantasma no sótão, inclusive a sua. Pare e pense. Há anos pessoas incríveis são isoladas apenas por serem diversas e ninguém faz nada a respeito.
Só fui me dar conta disso quando a situação aconteceu comigo e, mesmo tendo várias dificuldades, a maior, sem dúvida, foi a solidão. Foi um árduo caminho para me trazer de volta à vida (ainda está sendo), mas hoje acredito na minha capacidade: sei que tenho muito a contribuir e oferecer. Assim como Renata, sou visível e ainda estou aqui. Todos estamos.
Para ir além
Até quando teremos bandeira vermelha de faz de conta?
O texto é muito verdadeiro, sou avecista há três anos, hj me sinto um pouco assim, porém,acredito que no meu caso eu que me deixo viver desse jeito, sempre fui muito ativa e resolvia meus problemas, tinha uma vida fora e dentro de casa, cuidava dos meus filhos e esposo, casa trabalho etc… Sempre tive apoio deles dps que fui acometida do AVC, acredito que a própria doença nos faz afastar da vida social, hj conto com eles pra tudo. Amigos só mandam mensagens pelo whatsap, mais sigo vivendo cada dia por vez, não com independência total, mas, para o que me tornei dps do AVC, hj estou ótima, vou seguindo até Deus me chamar de volta
Renato Desmiolado. Que prazer em te conhecer. Meu “diário de bordo do AVC está em posts no face e no Instagram como @camiladesmiolada. O mundo pós AVC é imenso e a página está crescendo com sugestões de vários sobreviventes. Por favor, me visite lá para juntos conseguirmos mais visibilidade e qualidade de vida a nossa comunidade.
De fato isso acontece muito .
texto perfeito ??????eu precisava desse texto e nem sabia
Obrigada
Camila eu moro sozinha e preciso de cuidadoras 24h por dia todos os dias e uma empregada. Tenho uma filha recém casada. Eu morava sozinha antes, sempre fui autônoma e individual ista.Tinha um emprego maravilhoso. Era gerente de relações internacionais na Confederação Nacional da Indústria e desenvolvia projetos de cooperação internacional para melhorar a educação profissional de locais pobres no Brasil e países menos desenvolvidos da América Latina e Caribe e África. Ganhava 25mil reais e tinha uma vida independente e maravilhosa. Morava sozinha porque gosto. Hoje conto com duas cuidadoras maravilhosas que me ajudam, mas basicamente sou eu que cuido das minhas coisas. Tudo pela Internet. Supermercado, roupas, etc. É uma vida difícil. Quando falo do avc me engano é digo NO DIA EM QUE MORRI. Eu me sinto morta e desejo de coração ter morrido. Expulsei todos os “amigos ” das visitas chatas que vinham me falar que eu sempre fui uma guerreira e me presenteavam com a famigerada bolinha e me diziam da sorte que tive de sobreviver. EU QUERIA GRITAR MEU ODIO E DIZER QUE PREFERIA TER MORRIDO. PORQUE MINHA VIDA ESTAVA MORTA.
A muitas Renatas por ai. Acredito que o medo de vivenciarem as doencas , falo por mim que tive AVC, faz as pessoas institivamente nos tratarem assim. Eu por diversas vezes sou excluida das convesas , dos passeios, das viagens como se eu nao exitisse…rsrsrs
OI DESMIOLADA VC TA BEM???? SOU DESMIOLADO DESDE 2013, O TEXTO DA RENATA NÃO ABRIU POR COMPLETO, TROQUEI DE COMPUTADOR E TÁ TUDO NOVO PRA MIM ..
VOCÊ ÉORGANIZADA E INTELIGENTE, PORQUE NÃO TENTA MONTAR UM MANUAL PRA AJUDAR DESMIOLADOS NOVOS????( RECÉM CHEGADOS NA CONDIÇÃO DE AVCISTA)
PODIA ESCREVER COISAS SOBRE NOSSOS DIREITOS
EU JÁ FUI CHAMADO DE VAGABUNDO POR NÃO CAMINHAR.
UMA VEZ OUVI DE UMA MULHER QUE ELA ” NÃO TINHA CULPA DE EU ESTAR EM CADEIRA DE RODAS, ELA ESTAVA ESTACIONADA EM LOCAL RESERVADO PARA EMBARQUE E DESEMBARQUE PARA CADEIRANTES.
Que absurdo. Um vez eu comprei um pincel com tinta branca pra escrever na janela do motorista RESPEITE O DEFICIENTE. Usei algumas vezes porque preciso de cuidadoras e elas ficavam com vergonha .
Cami, que texto foda… doído de ler. Não sei nem o que dizer. Aliás, geralmente é o que seus textos me causam: calam fundo.
Obrigada! O texto foi baseado na vida de uma amiga avcista, mudei o nome e alguns detalhes da história para preservá-la.
Não somos fantasmas! Nós somos pessoas com AVC.
E isso é um fato. Vamos lutando que conseguiremos nossas forças…
Ola! me chamo DANIEL, tb tive avc.
Adorei o texto. Gosto muito de escrever tb. Tenho meu canal e conto ali minha recuperação… e tento passar força para meus amigos avecistas.
No meu caso, minha esposa abraçou a causa e me ajuda muito em todos os sentidos. Ela é uma guerreira é esta presente na minha vida e na vidas das nossas filhas. É uma benção! Agradeço ao jornal pela a poatagem, precisamos disso.
Valeu!
Canal: Daniel Marianno da Silva
Dani!! Vamos fazer amizade! Me procura no face ou no Instagram. Quero conhecer melhor vc e sua esposa!
Texto extremamente necessário para toda a sociedade. Parabéns pela sensibilidade.